La surdité : vivre avec un handicap #1

Petite fille malentendante qui embrasse sa maman

Quand on entre dans le monde du handicap on apprend beaucoup de choses. Je pense que chacun a son propre ressenti, notamment sur des choses particulières comme ça. Et bien sûr, en fonction du handicap de son enfant ou de son propre handicap, les réactions et les sentiments que l’on peut avoir et/ou ressentir, peuvent être totalement différents. 

Aujourd’hui je commence une série d’articles sur la surdité : ce que j’ai appris par rapport à mon enfant, par rapport à moi, par rapport au handicap en général, par rapport à la façon dont le handicap peut être perçu et comment y faire face quand on n’est pas nous-mêmes touchés. Je vais traiter le sujet de manière totalement aléatoire, au feeling, en fonction de ce que je vais apprendre et vivre au fil du temps.  Je ne prétends pas tout savoir, loin de là ! Mais d’autres personnes sont ou seront dans la même situation que moi et si je peux les aider à trouver des réponses ou bien échanger sur des expériences que l’on aurait pu vivre ou ressentir différemment, et pourquoi pas leur apporter des solutions ou au moins des pistes comme j’aurais aimé en trouver, et bien j’espère qu’elles trouveront leur bonheur ici ! Mlle L. a à peine 3 ans et je pense que l’on n’est pas au bout de nos surprises. Cette série d’articles risque de nous suivre pendant un petit moment…

La vie d'un enfant avec un handicap : la surdité quelques petites choses à savoir pour le quotidien

L’importance de signer avec son enfant sourd ou malentendant

J’ai écrit un article il y a quelques temps sur la communication gestuelle avec bébé, c’est effectivement quelque chose que j’ai découvert un peu tard, pensant faussement que les signes étaient destinés aux enfants sourds ou en tout cas ayant une perte auditive lourde. Je ne me suis pas penchée dessus pour Mr E. parce que pour moi ça n’avait aucun intérêt, d’autant plus que c’était vraiment un bébé facile à vivre. Lorsque Mlle L. est née et que le diagnostic est tombé, on nous a parlé d’une surdité légère, la perte auditive est moindre (elle n’a pas évolué depuis sa naissance) et finalement je pense qu’on a un peu occulté le problème. Une sorte de déni… Au quotidien, on l’a toujours dit, on n’avait pas l’impression qu’elle n’entendait pas bien. Mais finalement chez nous on parle assez fort (c’est culturel !) et du coup on ne remarquait pas le manque qu’elle pouvait avoir. Dès lors qu’elle a été appareillée, on s’est rendu compte de plein de petits détails : parfois elle répondait à côté de la plaque, elle n’arrivait pas à se faire comprendre parce qu’elle prononçait les mots tels qu’elle les entendait…donc mal, elle ne nous comprenait pas toujours (parfois elle entendait deux mots différents de la même façon ordinateur/aspirateur)… Dans mon article, j’explique qu’il est important de signer avec son enfant pour avoir une bonne communication et l’aider à s’exprimer et exprimer ses émotions dès le plus jeune âge. C’est ce qu’on aurait dû faire avec Mlle L. Parce qu’elle nous entendait effectivement mais ça lui demandait un très gros effort de concentration et ça s’est énormément ressenti dans son comportement. 

La surdité à l’origine de troubles du comportement

Caractériel est un adjectif qui convient parfaitement à Mlle L.. Elle a du caractère, elle sait ce qu’elle veut et finalement ce n’est pas plus mal parce que même si ça peut être difficile à gérer à la maison, dans le monde dans lequel nous vivons aujourd’hui il est important de savoir montrer et surtout d’exprimer nos opinions.
La surdité peut parfois rendre les enfants agressifs et colériques. C’est souvent le cas lorsqu’ils se sentent incompris. Avant d’être appareillés, leur incapacité à s’exprimer correctement, les efforts qu’ils doivent faire pour être “présents” et participer au quotidien, représentent une énergie énorme !

Essayez de porter des boules Quiès toute une journée et voyez comme il est difficile de s’adapter : beaucoup de sons passent à la trappe. 

Il est aussi parfois difficile de savoir si l’enfant n’a pas entendu ou s’il a entendu mais ne veut pas répondre. On le sait, les enfants n’ont pas toujours envie de faire ce qu’on leur demande, du coup ça peut aussi être la bonne excuse ! C’est pourquoi en tant que parent il faudra s’armer de patience et apprendre à prendre sur soi…encore plus qu’à la normale ! Mais ça c’est autre chose, je reviendrai dessus prochainement…

Petite fille boudeuse

L’assurance maladie est un luxe

En France, on ne va pas se mentir, on a la chance d’avoir un système de santé plutôt pas mal. Accessible à tous, travailleurs ou non, l’assurance maladie est un droit et il est assez facile d’y accéder. Ici nous travaillons tous les deux, donc nous sommes affiliés à la sécurité sociale en tant que salariés et je sais que les taux de remboursement peuvent varier, etc… donc je ne parlerai qu’en mon nom. 
Des prothèses auditives, ça coûte cher, très cher ! C’est vrai que c’est de la technologie fine, beaucoup plus avancée que dans mon enfance par exemple, et de ce fait le prix est en conséquence. J’ai quand même été assez surprise lorsqu’on m’a annoncé qu’il fallait compter 2000€ par prothèse. Mlle L. a une surdité bilatérale, qui touche donc ses deux oreilles, je vous laisse faire le calcul. 
Avant le premier RDV avec l’audioprothésiste, j’avoue n’avoir jamais pensé à la prise en charge. Pour moi c’était logique que la sécu rembourse une partie, et que la mutuelle prenne en charge le reste, un peu comme pour des lunettes finalement. Nous avons deux mutuelles (une obligatoire chacun par nos employeurs), du coup je m’étais dit que s’il y avait un reste à charge, la deuxième mutuelle prendrait le relais.
Les conditions ont changé au 1er janvier 2019
Finalement pas de reste à charge ! Mais il faut savoir que la sécu prend en charge seulement 60% de l’appareillage et sur des bases différentes selon l’âge de la personne. Je m’explique :
pour les personnes de moins de 20 ans : la base de remboursement est de 1400€, ce qui n’est pas négligeable, je vous l’accorde, c’est d’ailleurs ce qui nous permet, lorsqu’un on a une simple mutuelle de ne rien avoir à débourser.
pour les personnes de plus de 20 ans : la base de remboursement passe à 300€ ! Les mutuelles ayant des plafonds à respecter (en fonction de chaque mutuelle, on vous remboursera à hauteur de 200%, 300%, 400%, etc… selon tarif de base de l’assurance maladie). Pour le reste à charge, il faudra demander une allocation à la MDPH, qui techniquement n’aura aucune raison de vous la refuser, mais qui pourrait prendre du temps à arriver.
Personne n’a aucune explication pour cette différence de prise en charge, que je trouve énorme et pas du tout équitable ! Ça pourrait laisser croire qu’entendre est un luxe, alors que c’est naturel… J’espère qu’avec le temps, les bases augmenteront (ça a été le cas au mois de janvier), et surtout qu’un jour la sécurité sociale prendra en charge la totalité des coûts des appareils auditifs, pour donner la chance aux 6 millions de français touchés par ce handicap d’être appareillés et d’avoir une qualité de vie meilleure.

La vie d'un enfant avec un handicap : la surdité quelques petites choses à savoir pour le quotidien

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